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关乎尊严死的五个愿望
《民生周刊》记者 王丽
嘀！嘀！嘀……
8号床心电监护器突然紧急报警,病床上的尚倩心率骤降至每分钟42次.抢救医生闻声赶来,紧急进行心肺复苏.尚倩的身体早被恶性肿瘤消耗得骨瘦如柴,而她只有34岁.
按压10多分钟后,尚倩有了自主心跳,但头仰着,没有意识.
北京东城一家三甲医院重症监护室（ICU）外,尚倩的父亲尚群友靠在墙角,眼睛盯着ICU门口.终于,抢救医生走出病房,反复向尚群友交代病情,尽管尚倩已经抢救多次,可父亲一直不忍心放弃,一次次的肾上腺素静推,反反复复的电除颤,持续心肺复苏……
“不要抢救,带她回家”
尚群友走到病床前,俯身急唤尚倩的乳名,但她仍然无意识.尚群友一边抚摸着女儿的额头,一边盯着监护器上的数字.
时间回到3年前.
2015年2月,尚倩被确诊为单侧三阴性乳腺癌.经过右乳切除术,20次化疗后,癌细胞得到控制.初战告捷一年,在一次例行检查中,尚倩的左乳同样被确诊为三阴性乳腺癌.2017年7月,尚倩完成左乳全部治疗.不到3个月,尚倩颈部淋巴开始肿大,12月正式确诊为多发淋巴转移、胸壁及多处软组织转移,淋巴转移位置靠近颈主动静脉,无法手术.
淋巴转移尚未解决,尚倩便感染多种严重炎症,每天腹泻不止,所有止泻药都不管用.
今年上半年, 尚倩身上到处是癌细胞,无论是站着、坐着、躺着都觉得疼,癌细胞肆意滋长,使颈部肿瘤不断膨大,压迫神经,扭头、吞咽、呼吸功能一点点失去.
7月初,癌细胞侵蚀到肺部, 尚倩感觉憋气, 伴有高烧、咳嗽,一口痰堵住,心跳呼吸骤停, 医生立刻对其进行抢救, 心跳恢复后被转入ICU.
白色管道从尚倩嘴里探出,七八台机器在床边嗡嗡作响.自从进入ICU,尚倩便陷入深度昏迷,一个多月里,已有过3次抢救,生命全靠仪器维持.
“倩儿,睁开眼,再看看爸爸.”病床上的尚倩几乎已被榨干,尚群友出现了幻听,说“孩子一直在喊疼”,但他知道,女儿已经陷入不可逆的状态.
ICU的生命支持系统非常强大,只要不撤掉仪器,人便可以长时间地留在病床上.生命临近终点,病人、家属、医生,究竟谁的意见可以决断？
尚倩意识清醒时,曾经向尚群友提起过有关生前预嘱的文章,并多次表达,如果病重,希望父亲、母亲不要抢救,带她回家.
结束探视,尚群友拿起女儿的手机,找到那篇有关生前预嘱的文章.文章的作者是罗点点,文中有一段话触动了尚群友,他坐在女儿房间失声抽泣,3年来这是他第一次流泪.
生命自主选择
罗点点在文中写道,生前预嘱并不意味着一定要放弃抢救,而是让选择生死的权利回归到本人手中.自然死是一种尊严死,积极抢救后离世同样是一种尊严死.只要你选择了,你就有尊严.
罗点点本名罗峪平,是开国大将罗瑞卿的小女儿,小名点点.她毕业于上海第二军医大学医疗系,毕业后从事多年临床工作,作为一名医生,死亡曾经是罗点点的死敌.现在,她在极力帮助需要者,给死亡加一个尊严.
为推广生前预嘱工作,罗点点想到了好友陈小鲁.陈小鲁是开国元帅陈毅之子,为人耿直,行事果敢.说服陈小鲁加入队伍,罗点点只用了3分钟.
2006年,在罗点点和陈小鲁等人的协调下,“选择与尊严”公益网站正式上线,这是一个直面、探讨死亡问题的网站.网站推出了我国首个生前预嘱文本——我的五个愿望,这包括我要或不要什么医疗服务,我希望使用或不使用生命支持治疗,我希望别人怎样对待我,我想让我的家人和朋友知道什么,我希望谁帮助我.
发布生前预嘱的具体做法是,通过网站注册填写“我的五个愿望”,明确表达自己的临终意愿,选择以怎样的方式告别世界,文件内容可以随时修改和撤销.
就城市居民对生前预嘱有关认知程度,“选择与尊严”网站曾进行过问卷调查.结果显示,仅有10.3%的人曾用文字、遗嘱等形式安排过自己的临终,而在临终时由谁决定使用何种医疗照顾这一选项中,有67.1%的受访者选择了“我自己”.这说明,大部分人希望由自己决定临终事项,只是缺乏提前安排意识.死,一直是中国人最忌讳的字眼,这给罗点点的工作带来不小压力.
一位年轻人曾质疑罗点点,如果亲人要求,无论花多少钱,承受多少痛苦,都要抢救,这种选择是不是一种尊严死？
对此,罗点点回应,生前预嘱不是要在选择中间分出对错,它首先表达的是自己在临终时到底要什么、不要什么.
生前预嘱最大的作用是,让每个人表达自己对死亡的想象和意愿,全社会都来帮助他实现临终的愿望.罗点点说,如果一个人没有留下生前预嘱,医疗系统的默认选择就是抢救到最后.其实,每个人都可以表达属于自己的意愿,医生、朋友、亲人帮助他实现愿望,这就是尊严死.
需社会体系支持
读罢罗点点的文章和事迹,尚群友说服妻子,尝试将女儿在ICU里插的各种管子拔掉,带她回家.
回到ICU,尚群友拉着尚倩的手,虽然女儿已经深度昏迷,他还是能感到从她体内传来的温度.他用梳子给尚倩梳头,发出沙沙声,像是尚倩儿时骑在自己脖子上,带出的一丝丝风响,尚群友所有的决心在那一瞬间崩塌.
选择是艰难的,但只要做出选择,死亡便有尊严.
中国医师协会重症医师分会会长、首都医科大学附属北京复兴医院ICU主任席修明是“选择与尊严”网站的专家咨询顾问.他认为,受各种因素制约,即使签署了生前预嘱,履行起来也有一定难度.对于子女来说,不救即为不孝,那些遵照父母意愿放弃了临终抢救的子女们,同样害怕背负“不孝”的骂名.
除受传统因素制约外,类似《自然死亡法案》用以保障患者医疗自主权利法律的缺失,很容易使医生面临法律风险.因此,实际上,医生往往选择尊重家属意愿,而非病人本人意愿.
罗点点认为,在现行法律框架下,生前预嘱并不违法.
首先,宪法规定了公民的健康和生命的权利属于每一个公民.其次,《侵权责任法》第五十六条表明,医疗机构和医务人员应当尊重其意愿.在临床上,医务人员也一直尊重患者知情权,每一个有创手术或检查都必须征得本人或其家属的同意才能实施,这一切都保障了生前预嘱的合法性.
推广生前预嘱对患者本人、家人及社会都有重大意义.席修明坦言,ICU里的生命支持系统,对急性心脏病、意外伤害等急性病有非常重要的作用,但在该系统“过度繁荣” 的当下,慢性疾病并不适用.与其说是为了抢救病人,不如说是想安慰生者,而这抢救除了给病人造成极大痛苦外,更是医疗资源的浪费.
首都医科大学宣武医院神经外科专家凌峰多次呼吁,只有生前预嘱理念在中国逐步推开,那些带给患者持续的无效抢救才能逐步成为历史.
“选择与尊严”公益网站成立12年,签订生前预嘱的人数增长缓慢.罗点点和她的志愿者们有一个准则,叫“第一时间缄默”,他们采取不主动宣传策略.
“目前,死亡还是很私密的事情.” 在罗点点看来,生前预嘱体现了社会进步,但其推广还需要时间.未来,急需社会体系支持,比如社保体系、医疗教育、缓和医疗等.
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